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Si bien existen instituciones como Unpade que abordan la problemática , la mayoría de las personas en esta condición viven abandonados por sus familias y sin ayuda.

Mucho se ha escrito del abandono que sufren los ancianos por parte de sus cercanos y la falta de lugares en la región acondicionados para recibirlos, pero existe en este segmento etario un grupo que tiene  una problemática de abandono y sufrimiento aún mayor como son los adultos mayores con alguna discapacidad intelectual.

Claro, porque si bien ellos tienen una edad biológica sobre los 50 años, su mente sigue siendo la de un niño con todo lo que esto significa, una dependencia al 100 % de sus cuidadores, además, por sus limitaciones no pueden trabajar y con suerte algunos pueden vestirse o alimentarse.

Tienen como único apoyo  a su madre o una hermana, porque  en un 90 % de los casos es una mujer de la familia la que asume hacerse cargo de sus necesidades. Familiares que muchas veces dedican su vida a su cuidado, abandonando trabajo y toda vida social.

Lamentablemente muchos de ellos por su edad se van quedando sin estas personas de apoyo, sus padres o hermanos con el tiempo fallecen y deben quedar a cargo de un familiar que no tiene la misma dedicación o los ven como una verdadera carga. Esto lleva que  el porcentaje de abandonado sea muy alto, y otros  viven encerrados en cuatro paredes de su casa teniendo como único acompañante al televisor. Algunos son enviados a hogares de ancianos, recintos que no están capacitados para recibir este tipo de personas con déficit intelectual severo.

Un caso que llamó la atención en el último tiempo fue el  de José Luis que al morir su madre, quedó a cargo de su hermana quien colapsó debido a sus descompensaciones y los cuidados que debía tener, generándole problemas familiares. Ella decidió enviarlo a un hogar de ancianos, pero a los tres días en el recinto falleció.

Esta realidad la conoce, Zenobia Anais, presidenta de Unpade La Serena, quien por 35 años ha trabajado con adultos con discapacidad intelectual (DI) .

En su taller integran a adultos que egresaron de las escuelas especiales y quedaron a la deriva, relata que son personas, de 30 a 63 años, que corresponden a casos severos, es decir, la mayoría no son autovalentes.

“Nosotros hablamos de adultos, tenemos una persona de 63 años, que es la mayor, comprenderán que no tiene padres, quedó a cargo de una amiga y la hermana. La otra que le sigue en edad  tiene a su mamá con  90 años y poco es lo que puede hacer ella para ayudarla. Están totalmente desvalidos. Uno se pregunta qué va a pasar con ellos el día de mañana. ¿Qué va a pasar con mi hijo? Es la angustia más grande de una madre. Hemos estado trabajando en esto, se ha avanzado en estos años , pero falta mucho por hacer”.

Zenobia Anais indica que falta hacer visible los casos de estas personas y que  nosotros los llamados “normales”,  los aceptemos.

“Ellos no tienen ningún problema en convivir con la sociedad, el problema es de la sociedad con ellos. Tenemos que hacerlos más visible para que los aceptemos y no sean visto como un problema”.

Anais indica que no existen hogares de ancianos que estén dedicados a este tipo de personas, que los protejan y cuenten con las herramientas necesarias.

“La discapacidad intelectual en adultos es la hermana pobre de las discapacidades, nadie se ocupa de estas personas, no entiendo por qué. Realmente son los que más necesitan de apoyo, los dejan totalmente abandonados hasta sus familia”. 

La presidenta de Unpade sostiene que una persona es considerada adulto mayor a los 65 años, pero en estos casos, en la gran mayoría, empieza a entrar a esta etapa a los 45 años.

“Quizás las personas en su condición deberían ser considerados adultos mayores a  los 45 años , aesa edad comienzan a bajar la montaña. Ya no se pueden incluir en un trabajo, con suerte se les puede otorgar una mejor calidad de vida y que sean autovalentes”. 

Zenobia señala que en estos 35 años de vida de Unpade han visto casos extremos en cuanto a la relación de dependencia.

“Tuvimos el caso de Daniel, que su madre Laura lo único que pedía a Dios era que le diera un día más de vida que a su hijo, para no dejarlo solo. Se murió Daniel a los 62 años, de Alzheimer y Laurita de ese día no se levantó más de la cama, agradeciendo que pudo cuidarlo hasta el último día. Son varios los padres que piden que su hijo se muera primero que ellos, porque saben que quedarán solos a la deriva, sin que nadie le brinde cuidados”

Proyectos de apoyo

Un grupo de profesionales de Unpade han estado trabajando en proyectos de apoyo que se han materializado en dos libros en que analizan estas realidades de las personas adultas con discapacidad intelectual.

Marco Navarrete, coordinador del proyecto “Niños Viejos”, indica que con estos textos quieren dar a conocer el trabajo que realizan en Unpade y que puede ser utilizado como una herramienta para otras instituciones.

Por esto, que  el pasado jueves 26 de septiembre realizaron la clausura de los proyectos generados por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia ; y por el Servicio Nacional de la Discapacidad, y asimismo, el lanzamiento del libro “Niños Viejos: Perspectivas sobre jóvenes y adultos en situación de discapacidad intelectual y del desarrollo”.

Navarrete indica que los adultos con discapacidad intelectual han quedado rezagados de las políticas públicas que buscan la inclusión, dejándolos en completo abandono una vez que egresan de las escuelas especiales.

El profesional indica que el libro es producto de la iniciativa “taller de Bienestar, autocuidado y hábitos de Vida saludable” del Fondo Nacional de Proyectos Inclusivos 2018 (Fonapi) financiado por el Servicio Nacional de la Discapacidad y que aborda esta realidad que está algo invisibilizada en el país.

“El libro cuenta la historia de Unpade, describe los perfiles de nuestros beneficiarios, cómo están viviendo, cuáles son sus necesidades físicas, psicológicas y pedagógicas, fisiológicas y nutricionales. También sobre las líneas de trabajo de Unpade como son las habilidades para la vida independiente, la autonomía y el trabajo artístico; y una tercera línea de la huerta comunitaria y reciclaje. El cuarto capítulo trata de los problemas que tenemos en la actualidad, como la falta de políticas públicas que existen en relación con ellos, porque después de las escuelas especiales no existe nada más para ellos”.

Navarrete lamenta que en gran parte de la sociedad en estos tiempos los siga viendo como “el tontito” o “el loquito”, casi como animalitos.

Para Mónica Martínez, kinesióloga y autora del libro “Guía para el cuidado integral de personas en situación de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo”, texto financiado por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia a través del fondo Chile de Todas y Todos 2018, la idea es entregar una guía de cómo apoyarlos.

“Nos enfocamos en capacitar cuidadoras de personas con discapacidad intelectual, ellos en un momento van a necesitar de cuidados más específicos y permanentes, pero no hay personas idóneas para cuidarlos. Por ejemplo, llegan a los hogares de ancianos y las personas que están en esos recintos están capacitadas para cuidar ancianos, y no adultos con discapacidad intelectual y se ven expuesto a una serie de negligencias que los pueden afectar en un montón de aspectos”.

Martínez relata que este texto surgió para entregar un apoyo a las familias de los beneficiados de Unpade.

“Tenemos claro que acá a las mamás le tocó asumir, muchas veces solas, o después a los hermanos cuando  la mamá murió y ellos tuvieron que hacerse cargo. Generalmente son las mujeres de la familia las que se hacen cargo. Pero nadie los capacita en qué tienen que hacer, por eso se creó esta guía que fue el resultado de un curso en el que capacitamos a 12 cuidadoras”.

La kinesióloga espera que este texto les dé respuesta a una serie de problemáticas como primeros auxilios, manejar los conflictos emocionales, la sexualidad o los derechos y el autocuidado de los mismos cuidadores.

“Muchas veces las cuidadoras deben dejar de lado sus vidas para hacerse cargo de un tercero y comienzan a tener ellas problemas”.

 

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